День рождения 19 апреля 2010
Москва
Состояние после трансплантации печени по поводу билиарного цирроза печени в исходе атрезии желчных протоков. Портальная гипертензия.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Ульяна — еще совсем малышка, первый свой День рождения девочка праздновала не дома, а в клинике Сен-Люк, где ей была сделана операция по пересадке печени.
К сожалению, финансовые возможности Ульяниных родителей исчерпаны проведенной операцией — расплачиваться по долгам им придется еще много-много лет, когда уже сама операция останется только воспоминанием. Между тем, на прохождение первого контроля Ульяне необходимо 4000 евро.
То, что Ульяне Романенко было всего 12 месяцев от роду, когда она перенесла тяжелейшую операцию — это хорошо. Хорошо, потому что к тому моменту, когда она, скажем, пойдет в школу, она уже совершенно не будет помнить боли, страха, своих слез и слез родителей. О том, что у нее «когда-то болел животик» ей будут напоминать только чаще, чем обычно, сдаваемые анализы, ежедневный прием иммуносупрессии и периодические визиты к врачам на контрольные обследования. Но об этом легко говорить теперь, когда Ульяна прооперирована, когда ее самочувствие не внушает врачам опасений. Но для родителей память об этом еще очень сильна.
Начиналось все как обычно: с огромного, самого большого в мире, счастья от того, что в семье появился ребенок. Хорошие показатели малышки позволили врачам вовремя выписать ее из роддома, а видимая желтуха новорожденных — так она у всех бывает, сказали при выписке. Но, к сожалению, не у всех проходит.
Когда Ульяне исполнился всего 1 месяц, у девочки обнаружили гипербилирубинемию, ее срочно положили в больницу. Через две недели, после мучительных обследований, врачи поставили девочке диагноз «атрезия желчевыводящих путей». Заболевание было обнаружено довольно рано, в семь недель малышке срочно была проведена операция по Касаи, которая в ряде случаев помогает избежать формирования цирроза печени и, соответственно, трансплантации. Поначалу, действительно, показалось, что самое страшное позади: Ульяна повеселела, желтушность кожи спала. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, на обследовании врачи сказали родителям, что, к сожалению, похоже, что в этот раз операция по Касаи не смогла исправить ситуацию. В дальнейшем постоянно ухудшающиеся анализы только подтверждали выводы врачей. Осенью диагноз звучал уже как приговор — «цирроз печени». Со стороны, быть может, кажется, что это известие должно было быть ожидаемым для родителей. Но так устроен человек: он надеется, пока есть надежда. Так и Ульянины родители до последнего наделись, что, быть может, обойдется. И известие о неотвратимой трансплантации застало их врасплох: как, такой малышке? кто будет донором? к кому обращаться? Конечно, здравый смысл и весьма скромные финансовые возможности подсказывали, что стоит обратиться к российским врачам-трансплантологам. Но уж очень Ульяна была маленькая, ей ведь едва-едва исполнилось полгода. Причем состояние девочки ухудшалось буквально на глазах. Она совсем перестала набирать в весе, перестала спать по ночам, ее беспрестанно мучили боли. И родители, после недолгих размышлений, приняли решение на операцию ехать в Бельгию. Постепенно были оформлены все документы, родители сдали все анализы и идеальным донором оказался папа. Оставалось одно маленькое «но» — деньги. 87 000 евро на операцию, полюс расходы на жизнь и дорогу...
Зарплата папы — 22 000 рублей в месяц, мама находится в декретном отпуске. Собрать при таких доходах порядка четырех миллионов рублей кажется нереальным. Но родительская любовь поистине творит чудеса. Все сбережения родителей Ульяны и родителей ее родителей пошли в дело, деньги собирали по друзьям, знакомым, родственникам. Большую часть удалось взять в долг частным образом. Несмотря на то, что родители осознавали, что отдавать эти деньги им придется, наверное, много-много лет, что все это время они должны будут отказывать себе буквально во всем — они пошли на этот шаг. «Только сейчас осознаешь, что такова борьба за жизнь, — говорит Ульянин папа, Алексей. — Тяжелая и упорная, и какая бы цена ей не была назначена, она того стоит». Благодаря поистине фантастической энергии родителей девочки скоро нужная сумма была собрана, и 31 января 2011 года в Бельгии Ульяне была сделана операция по пересадке печени.
В феврале 2012 года Ульяне предстоит прохождение второго контроля. Билеты семье оплатит Михаил, который уже помогал девочке. Но для того, чтобы обследование состоялось, нужно еще 2750 евро (оплата собственно контроля и проживания).
В начале августа девочка прошла свой первый послеоперационный контроль в Бельгии. Он был крайне важен и для малышки, и для ее родителей. Дело в том, что в Москве Ульяна подхватила какую-то инфекцию, от которой никак не могла оправиться, и контроль должен был определить, насколько серьезна угроза.
Бельгийские врачи пришли к выводу, что кашель — это последствие перенесенной простуды, никаких изменений в легких они не обнаружили. Параллельно была скорректирована доза получаемой иммуносупрессии и сделана биопсия. По результатам анализов состояние девочки признано стабильным, и ее отпустили в Москву, назначив следующий контроль на февраль 2012 года.
К сожалению, финансовое состояние семьи остается очень сложным, и возможности оплатить обследование самостоятельно у Романенко нет. Между тем, своевременные контроли чрезвычайно важны для детей, перенесших трансплантацию. Поэтому мы снова обращаемся к вам с просьбой помочь Ульяне.
Оплатить девочке и ее маме билеты согласился Михаил, благодаря которому семья летала на обследование летом. Остается оплата собственно контроля (2500 евро) и проживания в гостинице в течение недели (250 евро). Итого необходимая сумма 2750 евро или 115 912 рублей (по курсу ВТБ на сегодняшний день 1 евро= 42,15 руб.)
По результатам первого контроля в клинике Сент-Люк врачи признали состояние Ульяны стабильным и, скорректировав прием иммуносупрессии, отпустили девочку в Москву до следующего контроля, назначенного на февраль 2012 года.
К сожалению, финансовое состояние семьи остается очень сложным, и возможности оплатить обследование самостоятельно у Романенко нет. Между тем, своевременные контроли чрезвычайно важны для детей, перенесших трансплантацию. Поэтому мы снова обращаемся к вам с просьбой помочь Ульяне.
Оплатить девочке и ее маме билеты согласился Михаил, благодаря которому семья летала на обследование летом. Остается оплата собственно контроля (2500 евро) и проживания в гостинице в течение недели (250 евро). Итого необходимая сумма 2750 евро или 115 912 рублей (по курсу ВТБ на сегодняшний день 1 евро= 42,15 руб.)
Наша послеоперационная история оказалась не из легкого числа. Несмотря на то, что биопсия в августе месяце у нас прошла успешно, и не было обнаружено никаких осложнений помимо недостаточного количества имунносупрессии, количество недугов у Ульяны продолжало увеличиваться.
Ульяна начала без конца температурить и продолжала ужасно кашлять. Причем, с температурой мы были в состоянии бороться только под действием антибиотиков. Пытались под контролем врача несколько раз снимать антибиотик, но температура буквально через 3 дня возвращалась. И так продолжалось почти 2,5 месяца после биопсии. Соответственно, мы не оставляли попыток разобраться в причинах подобного рода осложнений, но и в текущем режиме продолжали наблюдаться и лечится у врача.
И лишь только когда врачи вернулись к мыслям о предполагаемом рефлюксе, от которого нам пришлось отказаться после соответствующего обследования в Бельгии, мы всерьёз задумались о данном диагнозе. Начав единственно верную в данном случае лекарственную терапию в виде Мотилиума и диеты, мы, наконец, перестали бояться завтрашнего дня, который обычно начинался со слов — " кажется у Улички снова температура". Сейчас мы уже как полтора месяца живем без антибиотиков, правда, по-прежнему кашляем, но кашель стал заметнее меньше. Кажется, врачи не ошиблись, и мы немного приблизились к нормальной жизни.
И как радостно наблюдать, что Ульяна уже очень выросла, бегает, прыгает, улыбается, смеется, иногда вредничает и капризничает, но усердно запоминает слова и отчасти пытается разговаривать.
Обращаем ваше внимание на то, что сумма сбора для Ульяны выросла. Это связано с тем, что после лечения, проведенного летом, во время контроля, у семьи в клинике остался долг в размере 481,84 евро.
Таким образом, общая сумма, необходимая для того, чтобы Ульяна смогла отправиться на второй обязательный контроль, составила 3231, 84 евро или 136 222 рубля по сегодняшнему курсу ВТБ24.
Мы очень просим вас помочь семье. Ульяне жизненно важно вовремя попасть на контроль к бельгийским врачам, т.к., хотя со всем, что касается трансплантата, у Ульяны все в порядке, пока ее общее самочувствие оставляет желать лучшего.
Спасибо всем большое за помощь! Благодаря вам Ульяна сможет вовремя пройти обследование в клинике.
В воскресенье, 5 февраля, Ульяна с родителями улетела в Бельгию, на контроль. К сожалению, за несколько дней до поездки девочка заболела: поднялась высокая температура, Ульяна много плакала, плохо спала.
Тем не менее, проконсультировавшись с лечащими врачами в России и в Бельгии, родители приняли решение не переносить дату контрольного обследования, такого важного для малышки. Однако, решено было перенести день взятия биопсии: анализ должны были выполнить в понедельник, а теперь его будут делать в четверг, чтобы дать Ульяне возможность восстановиться.
Соответственно, пробыть в Бельгии семье придется на несколько дней дольше, и обратные билеты поменяли. Мы помогли семье оплатить комиссию по замене билетов в размере 5200 рублей.
Несмотря на то что девочка, отправляясь на контроль, разболелась, курс лечения антибиотиками ей хорошо помог, и к 9 февраля, когда ей делали биопсию, она была уже совсем здорова.
По результатам анализов врачи скорректировали дозу принимаемой иммуносупрессии и отпустили Ульяну домой.