День рождения 28 марта 2018
Владивосток
Синдром Вольфа-Хиршхорна
Эвелина очень любит рисовать, лепить из пластилина, строить куличи из песка и купаться в море. Сейчас девочка ходит в детский сад и готовится пойти в школу. А ещё она научилась хорошо ходить и разговаривать — из-за тяжёлого заболевания она освоила эти навыки позже, чем сверстники.
В 2020 году, когда Эвелине было всего два года, у неё обнаружили опухоль печени. Опухоль успешно удалили, но после этого было ещё несколько операций. Среди них — реконструкция желчеотведения, то есть восстановление правильного оттока желчи из печени. Кроме того, у Эвелины вновь появлялась опухоль, и её снова приходилось удалять. Врачи диагностировали редкий синдром Вольфа-Хиршхорна, который влияет на развитие ребёнка, вызывая задержку моторного и психоречевого развития, а также проблемы с сердцем и печенью.
Несмотря на все перенесённые операции, есть риск, что опухоль вернётся. Поэтому Эвелине необходимо раз в год проходить контрольное обследование в Российском научном центре хирургии им. ак. Б.В. Петровского в Москве. Это единственный способ убедиться, что новые образования не появились и болезнь не прогрессирует.
Эвелине уже три с половиной года. Из-за многочисленных операций у нее задержка психомоторного развития. Девочка пока не ходит и не разговаривает. Родители делают все возможное, чтобы помочь дочери справиться с болезнью. Ребенок постоянно занимается с логопедом и посещает реабилитационные курсы, включая массаж и сенсорную интеграцию. У Эвелины есть большие успехи. За последний год она научилась ползать и немного ходить вдоль опоры. Хорошо понимает обращенную речь, любит все повторять, хорошо знает свои игрушки, учится сама есть ложкой. Малышка любит играть с кубиками и мячиками, раскрашивать водные раскраски. Обожает музыку. Неврологи делают оптимистичные прогнозы. Есть надежда, что Эвелина догонит своих сверстников в развитии. Но сейчас, конечно, на первом плане восстановление физического здоровья. К сожалению, девочке все еще необходим дренаж для предотвращения сбоев в работе печени, и его необходимо регулярно заменять. Для этого ребенку нужно часто приезжать в Москву. Ближайшие госпитализации в Российский Научный Центр Хирургии им. Б. В. Петровского запланированы на октябрь и декабрь 2021 года.
Семья Эвелины проживает во Владивостоке, билеты оттуда в Москву очень дорогие, и семье, имеющей статус малоимущей, не под силу справиться с этими расходами самостоятельно.
Родители Эвелины обратились в фонд за помощью.
Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 140 000 рублей
