День рождения 28 марта 2018
Владивосток
Синдром Вольфа-Хиршхорна
Эвелина очень любит рисовать, лепить из пластилина, строить куличи из песка и купаться в море. Сейчас девочка ходит в детский сад и готовится пойти в школу. А ещё она научилась хорошо ходить и разговаривать — из-за тяжёлого заболевания она освоила эти навыки позже, чем сверстники.
В 2020 году, когда Эвелине было всего два года, у неё обнаружили опухоль печени. Опухоль успешно удалили, но после этого было ещё несколько операций. Среди них — реконструкция желчеотведения, то есть восстановление правильного оттока желчи из печени. Кроме того, у Эвелины вновь появлялась опухоль, и её снова приходилось удалять. Врачи диагностировали редкий синдром Вольфа-Хиршхорна, который влияет на развитие ребёнка, вызывая задержку моторного и психоречевого развития, а также проблемы с сердцем и печенью.
Несмотря на все перенесённые операции, есть риск, что опухоль вернётся. Поэтому Эвелине необходимо раз в год проходить контрольное обследование в Российском научном центре хирургии им. ак. Б.В. Петровского в Москве. Это единственный способ убедиться, что новые образования не появились и болезнь не прогрессирует.
Самочувствие Эвелины нестабильно. Девочку готовят к трансплантации печени. В мае 2022 родители малышки проходили обследование по программе родственной трансплантации в Российском Научном Центре Хирургии им. Б. В. Петровского. По предварительным результатам папа может стать донором для своей дочки. Но обследование не закончено. В сентябре 2022 года семью вызывают в клинику для проведения МРТ Эвелине и ее потенциальному донору, папе.
Билеты из Владивостока дорогие, семья является малоимущей, приобрести билеты и оплатить проживание в Москве на время обследования им очень сложно. Родители Эвелины обратились в фонд за помощью.
Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 140 000 рублей.
