День рождения 28 марта 2018
Владивосток
Синдром Вольфа-Хиршхорна
Эвелина очень любит рисовать, лепить из пластилина, строить куличи из песка и купаться в море. Сейчас девочка ходит в детский сад и готовится пойти в школу. А ещё она научилась хорошо ходить и разговаривать — из-за тяжёлого заболевания она освоила эти навыки позже, чем сверстники.
В 2020 году, когда Эвелине было всего два года, у неё обнаружили опухоль печени. Опухоль успешно удалили, но после этого было ещё несколько операций. Среди них — реконструкция желчеотведения, то есть восстановление правильного оттока желчи из печени. Кроме того, у Эвелины вновь появлялась опухоль, и её снова приходилось удалять. Врачи диагностировали редкий синдром Вольфа-Хиршхорна, который влияет на развитие ребёнка, вызывая задержку моторного и психоречевого развития, а также проблемы с сердцем и печенью.
Несмотря на все перенесённые операции, есть риск, что опухоль вернётся. Поэтому Эвелине необходимо раз в год проходить контрольное обследование в Российском научном центре хирургии им. ак. Б.В. Петровского в Москве. Это единственный способ убедиться, что новые образования не появились и болезнь не прогрессирует.
В мае 2022 года Эвелине провели операцию по удалению новообразования на печени. Однако в ноябре, на контрольном обследовании, врачи снова обнаружили опухоль. Необходимо постоянное наблюдение. Для контроля изменений Эвелине каждые три месяца нужно проходить обследование в Российском Научном Центре Хирургии им. Б. В. Петровского.
Следующее назначено на февраль 2023 года.
Родителям Эвелины сложно самостоятельно оплатить билеты из Владивостока и обратно, а также проживание в Москве на время обследования. Поэтому семья девочки обратилась в фонд за помощью.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 180 000 рублей.
