День рождения 28 марта 2018
Владивосток
Синдром Вольфа-Хиршхорна
Эвелина очень любит рисовать, лепить из пластилина, строить куличи из песка и купаться в море. Сейчас девочка ходит в детский сад и готовится пойти в школу. А ещё она научилась хорошо ходить и разговаривать — из-за тяжёлого заболевания она освоила эти навыки позже, чем сверстники.
В 2020 году, когда Эвелине было всего два года, у неё обнаружили опухоль печени. Опухоль успешно удалили, но после этого было ещё несколько операций. Среди них — реконструкция желчеотведения, то есть восстановление правильного оттока желчи из печени. Кроме того, у Эвелины вновь появлялась опухоль, и её снова приходилось удалять. Врачи диагностировали редкий синдром Вольфа-Хиршхорна, который влияет на развитие ребёнка, вызывая задержку моторного и психоречевого развития, а также проблемы с сердцем и печенью.
Несмотря на все перенесённые операции, есть риск, что опухоль вернётся. Поэтому Эвелине необходимо раз в год проходить контрольное обследование в Российском научном центре хирургии им. ак. Б.В. Петровского в Москве. Это единственный способ убедиться, что новые образования не появились и болезнь не прогрессирует.
Эвелина растет жизнелюбивым и любопытным ребенком. В марте ей исполнилось 5 лет – до школы еще далеко, поэтому можно беззаботно проводить лето и не думать о скором начале учебы. Однако семья все равно вся в заботах – необходимо готовиться к поездке в Москву на обследование.
В ноябре 2022 года у Эвелины снова обнаружили опухоль в печени, и сейчас самое главное – постоянно держать руку на пульсе и контролировать состояние девочки.
Самостоятельно родители не могут оплатить дорогу до Москвы и проживание в столице на время обследования дочки, поэтому они обратились к нам за помощью.
Чтобы поддержать Эвелину, фонд открывает сбор. Сумма составляет 120 000 рублей.
