День рождения 28 марта 2018
Владивосток
Синдром Вольфа-Хиршхорна
Эвелина очень любит рисовать, лепить из пластилина, строить куличи из песка и купаться в море. Сейчас девочка ходит в детский сад и готовится пойти в школу. А ещё она научилась хорошо ходить и разговаривать — из-за тяжёлого заболевания она освоила эти навыки позже, чем сверстники.
В 2020 году, когда Эвелине было всего два года, у неё обнаружили опухоль печени. Опухоль успешно удалили, но после этого было ещё несколько операций. Среди них — реконструкция желчеотведения, то есть восстановление правильного оттока желчи из печени. Кроме того, у Эвелины вновь появлялась опухоль, и её снова приходилось удалять. Врачи диагностировали редкий синдром Вольфа-Хиршхорна, который влияет на развитие ребёнка, вызывая задержку моторного и психоречевого развития, а также проблемы с сердцем и печенью.
Несмотря на все перенесённые операции, есть риск, что опухоль вернётся. Поэтому Эвелине необходимо раз в год проходить контрольное обследование в Российском научном центре хирургии им. ак. Б.В. Петровского в Москве. Это единственный способ убедиться, что новые образования не появились и болезнь не прогрессирует.
В июне 2021 года Эвелине необходимо в очередной раз приехать в Российский Научный Центр Хирургии им. Б. В. Петровского на госпитализацию для замены дренажа, установленного в желчных протоках. Дренаж необходимо менять раз в три месяца, а в случае возникновения осложнений и чаще. Такие частые поездки в Москву очень подрывают бюджет семьи. Билеты из Владивостока дорогие, отложить деньги на их приобретение очень сложно: семья является малоимущей. Помимо авиабилетов для восстановления Эвелине требуется реабилитация, так как у малышки задержка развития. Врачи ставят ДЦП, поэтому много средств уходит на массажистов и занятия в специализированных центрах.
Родители Эвелины обратились в фонд за помощью. Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 70 000 рублей.