День рождения 8 января 2010
Семилуки, Воронежская область
Синдром Алажилля, состояние после трансплантации печени
Максиму 16. Он оканчивает 9-й класс и планирует поступать в колледж. Мальчик увлекается моделированием и графическим конструированием.
Сразу после рождения у Максима обнаружили тяжёлое заболевание печени — синдром Алажилля. Это редкое генетическое заболевание, одно из возможных проявлений которого — поражение печени. Внутрипечёночные желчные протоки остаются недоразвитыми, что затрудняет отток желчи, и она накапливается в клетках печени. В 2019 году врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова провели Максиму трансплантацию печени. Донором стала мама, которая специально для операции похудела на 33 килограмма.
«Послеоперационный период был очень тяжёлый. Из-за осложнений Максим перенёс ещё пять операций, но мой мужественный сын со всем справился!» — поделилась мама Светлана.
Сейчас мальчик чувствует себя хорошо, он регулярно сдаёт анализы и выполняет рекомендации врачей из Центра Шумакова.
Ровно год прошел с момента трансплантации печени у Максимки. Это самый сложный и опасный период. Но мальчик его успешно преодолел. В целом он чувствует себя хорошо: много гуляет с друзьями, занимается с учителем, рисует, лепит из пластилина, любит собирать пазлы, алмазную мозаику, снимает видео и выкладывает их на ютуб - в будущем он собирается стать видеоблогером. Раз в три недели ребенок сдает анализы по месту жительства и мама отправляет их лечащему врачу в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. К сожалению, анализы не всегда радуют. В последнее время показатели такролимуса в крови стали нестабильными, дозировку препарата нужно срочно менять, поэтому Максиму необходимо приехать на консультацию в Москву в декабре 2020 года.
Мама Максима Светлана обратилась в фонд за помощью в приобретении билетов Воронеж - Москва - Воронеж и оплате проживания на время контроля, а также приобретении лекарственного препарата «Програф» сроком на 6 месяцев - по месту жительства это лекарство им не выдают.
Неработающей одинокой маме с двумя детьми, один из которых тяжело болен, справиться с такими расходами очень тяжело. Основной доход семьи – это пенсия по мальчика по инвалидности и мамина пособие по уходу за младшей сестрой Максима.
Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 60 000 рублей.
