День рождения 8 января 2010
Латная Воронежской обл.
Состояние после трансплантации печени
История Максима начинается обычно: беременность протекала замечательно, мальчик родился в срок, закричал, был признан здоровым, а его мама чувствовала себя самым счастливым человеком на свете. Но на третий день, когда малыша с мамой надо было бы уже выписывать, врачи заметили, что у Максима проблемы с печенью – он пожелтел, у него выросли биохимические показатели, он перестал есть. Но списали все это, конечно же, на желтуху новорожденных.
Однако, Максиму с каждым днем становилось хуже, и через неделю он был уже цвета апельсина, а показатели биохимии выросли в 20-30 раз. Малыша срочно увезли на «скорой» в реанимацию в Воронеж. Время, в течение которого ребенка обследовали, тянулось, казалось, бесконечно, но наконец, был вынесен диагноз – атрезия желчевыводящих путей, врожденный порок сердца (ВПС). Ребенка отправили на лечение в Москву.
Светлана, мама Максима, пишет: «На выпавшие испытания все люди реагируют по-разному: кто-то опускает руки, кто-то ожесточается, кто-то смиряется, а кто-то пытается выстоять и победить. Такой путь выбрали мы с Максимкой».
В Москве врачи, после дополнительных исследований, предположили наличие у малыша синдрома Алажилля, который и приводит к нарушениям работы печени. Для уточнения диагноза Максиму посоветовали сделать молекулярно-генетическую экспертизу, которая показала, что предположение врачей верно.
Светлана, ожидая результатов экспертизы, времени даром не теряла, и выяснила про заболевание все, что смогла. Поэтому, когда результат оказался положительным, она уже точно знала, что поможет Максиму только пересадка печени.
С готовыми анализами ребенка направили в Институт трансплантологии и искусственных органов в Москве, где подтвердили необходимость проведения операции в ближайший год (прооперировать мальчика должны в 2013 году) и провели анализы потенциального донора – им будет Максимкина мама.
А пока врачи внимательно наблюдают за тем, как ведет себя сердце малыша – его регулярно возят на обследование как в Воронеж, так и в Москву, в институт им. Бакулева. А для поддержания работы печени ребенок пьет комплекс лекарств, выписанных врачами.
Светлана так внимательно следит за Максимом и так настроена одержать над его болезнью победу, что нет сомнений, что у них с сыном все получится. Вот только для победы им может не хватить самого обычного – финансов.
Дело в том, что папа ушел из семьи, когда Максим только родился – может, испугался сложностей, может, еще какие причины у него были, но сейчас ни он, ни его родственники не принимают никакого участия ни в воспитании, ни в лечении ребенка. Света справляется сама, да еще помогает мама (например, она ездит с дочерью и внуком в Москву, чтобы подменить Свету в случае необходимости, когда, например, нужно одновременно оказаться у врача и в лаборатории – так бывает). Выйти на работу Светлана не может – Максим часто лежит в больницах, цепляет на себя любую инфекцию, поэтому она все время с ним. Жить приходится на пенсию по инвалидности. И оплатить из этой пенсии необходимые лекарства, лечебное питание, без которого Максим не может обходиться, поездки в Воронеж и в Москву просто не получается. А про остальное даже и речи не идет.
За два с половиной года лечения ребенка семья оказалась совершенно истощена материально. Для того чтобы победить болезнь и вылечить Максима необходима ваша помощь.
Очень просим вас поддержать Максима и его маму.
Ровно год прошел с момента трансплантации печени у Максимки. Это самый сложный и опасный период. Но мальчик его успешно преодолел. В целом он чувствует себя хорошо: много гуляет с друзьями, занимается с учителем, рисует, лепит из пластилина, любит собирать пазлы, алмазную мозаику, снимает видео и выкладывает их на ютуб - в будущем он собирается стать видеоблогером. Раз в три недели ребенок сдает анализы по месту жительства и мама отправляет их лечащему врачу в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. К сожалению, анализы не всегда радуют. В последнее время показатели такролимуса в крови стали нестабильными, дозировку препарата нужно срочно менять, поэтому Максиму необходимо приехать на консультацию в Москву в декабре 2020 года.
Мама Максима Светлана обратилась в фонд за помощью в приобретении билетов Воронеж - Москва - Воронеж и оплате проживания на время контроля, а также приобретении лекарственного препарата «Програф» сроком на 6 месяцев - по месту жительства это лекарство им не выдают.
Неработающей одинокой маме с двумя детьми, один из которых тяжело болен, справиться с такими расходами очень тяжело. Основной доход семьи – это пенсия по мальчика по инвалидности и мамина пособие по уходу за младшей сестрой Максима.
Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 60 000 рублей.
