История ребенка

Через три дня после того, как Максим появился на свет, его с мамой собирались выписать из роддома, но мальчик пожелтел и перестал есть, его биохимические показатели увеличились. Поначалу все это списали на желтуху новорожденных.

Уже через неделю он был цвета апельсина, а показатели биохимии выросли в 20-30 раз. Малыша срочно увезли на «скорой» в реанимацию в Воронеж. Там ему поставили диагноз — атрезия желчевыводящих путей, врожденный порок сердца (ВПС). Ребенка отправили на лечение в Москву, провели дополнительные исследования и диагностировали синдром Алажилля, который и привел к нарушениям работы печени. 

Врачи пытались вылечить Максима девять лет. Все это время его мучил кожный зуд. Это была главная проблема — покоя не было ни днем, ни ночью. В итоге специалисты приняли решение о пересадке печени.

В декабре 2019 года мальчику трансплантировали орган от родственного донора — мамы. Для этого она похудела на 33 килограмма! «Я очень хотела помочь сыночку», — так она говорит о своей мотивации.

Послеоперационный период был нелегким — из-за осложнений мальчику пришлось перенести еще пять операций. Но он со всем мужественно справился.

Сейчас Максиму уже 14 лет, он учится в 7-м классе. Как говорит его мама, «он уже настоящий жених». Из-за частых болезней Максим перешел на домашнее обучение. Учеба дается ему нелегко, но он старается.

Макс увлекается астрономией, любит выжигать по дереву и играть в компьютерные игры. Еще он очень красиво лепит из пластилина, а с наступлением весны и тепла — много гуляет, катается на велосипеде, самокате, ходит на рыбалку.

История сбора

01.12.2020

Ровно год прошел с момента трансплантации печени у Максимки. Это самый сложный и опасный период. Но мальчик его успешно преодолел. В целом он чувствует себя хорошо: много гуляет с друзьями, занимается с учителем, рисует, лепит из пластилина, любит собирать пазлы, алмазную мозаику, снимает видео и выкладывает их на ютуб - в будущем он собирается стать видеоблогером. Раз в три недели ребенок сдает анализы по месту жительства и мама отправляет их лечащему врачу в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. К сожалению, анализы не всегда радуют. В последнее время показатели такролимуса в крови стали нестабильными, дозировку препарата нужно срочно менять, поэтому Максиму необходимо приехать на консультацию в Москву в декабре 2020 года.

Мама Максима Светлана обратилась в фонд за помощью в приобретении билетов Воронеж - Москва - Воронеж и оплате проживания на время контроля, а также приобретении лекарственного препарата «Програф» сроком на 6 месяцев - по месту жительства это лекарство им не выдают.

Неработающей одинокой маме с двумя детьми, один из которых тяжело болен, справиться с такими расходами очень тяжело. Основной доход семьи – это пенсия по мальчика по инвалидности и мамина пособие по уходу за младшей сестрой Максима.

Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 60 000 рублей.