День рождения 8 января 2010
посёлок Латная, Воронежская область
Синдром Алажилля, состояние после трансплантации печени
Наконец-то наступила весна и Максим стал чаще выходить гулять. Он живёт в посёлке Латная Воронежской области, любит кататься на велосипеде и рыбачить. Конечно, не забывает и про школу: учёба даётся ему тяжело, но он старается. Максим учится в восьмом классе на дому — виной тому тяжёлое заболевание печени, которое возникло у него ещё в раннем детстве.
«Во время беременности все показатели были в норме, — рассказывает мама Максима Светлана. — Я с нетерпением ждала своего здорового сыночка. Но на третьи сутки после рождения Максим пожелтел. В анализах ухудшались печёночные показатели, и нас перевели в реанимацию».
Через полтора месяца в Москве Максиму поставили точный диагноз — синдром Алажилля. Это редкое генетическое заболевание, при котором печень не может правильно выводить желчь. Она скапливалась в организме мальчика и вызывала нестерпимый зуд.
«Нашей главной проблемой был зуд, который беспокоил и днём, и ночью. Противозудные препараты, к сожалению, нам не помогали. К тому же Максим очень плохо развивался физически. Но он рос очень добрым, жизнерадостным мальчиком, насколько это возможно при изнуряющем кожном зуде».
В 2019 году врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова решили проводить пересадку печени.
«Донором была я, — рассказывает Светлана. — Мне очень хотелось помочь сыночку. Для операции похудела на 33 килограмма. И 3 декабря 2019 года Максиму провели трансплантацию печени. Послеоперационный период был очень тяжёлый. Из-за осложнений Максим перенёс ещё пять операций, но мой мужественный сын со всем справился. Сейчас ему уже 15 лет, такой красавчик!»
После пересадки у мальчика началась новая жизнь. Максим интересуется космосом, любит выжигать по дереву и лепит из пластилина. Но забывать о здоровье ему нельзя. Он должен регулярно ездить на контрольные обследования в Центр Шумакова и принимать иммуносупрессивные препараты — они не дают организму отторгнуть пересаженную печень.
Ровно год прошел с момента трансплантации печени у Максимки. Это самый сложный и опасный период. Но мальчик его успешно преодолел. В целом он чувствует себя хорошо: много гуляет с друзьями, занимается с учителем, рисует, лепит из пластилина, любит собирать пазлы, алмазную мозаику, снимает видео и выкладывает их на ютуб - в будущем он собирается стать видеоблогером. Раз в три недели ребенок сдает анализы по месту жительства и мама отправляет их лечащему врачу в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. К сожалению, анализы не всегда радуют. В последнее время показатели такролимуса в крови стали нестабильными, дозировку препарата нужно срочно менять, поэтому Максиму необходимо приехать на консультацию в Москву в декабре 2020 года.
Мама Максима Светлана обратилась в фонд за помощью в приобретении билетов Воронеж - Москва - Воронеж и оплате проживания на время контроля, а также приобретении лекарственного препарата «Програф» сроком на 6 месяцев - по месту жительства это лекарство им не выдают.
Неработающей одинокой маме с двумя детьми, один из которых тяжело болен, справиться с такими расходами очень тяжело. Основной доход семьи – это пенсия по мальчика по инвалидности и мамина пособие по уходу за младшей сестрой Максима.
Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 60 000 рублей.
