День рождения 8 января 2010
посёлок Латная, Воронежская область
Синдром Алажилля, состояние после трансплантации печени
Наконец-то наступила весна и Максим стал чаще выходить гулять. Он живёт в посёлке Латная Воронежской области, любит кататься на велосипеде и рыбачить. Конечно, не забывает и про школу: учёба даётся ему тяжело, но он старается. Максим учится в восьмом классе на дому — виной тому тяжёлое заболевание печени, которое возникло у него ещё в раннем детстве.
«Во время беременности все показатели были в норме, — рассказывает мама Максима Светлана. — Я с нетерпением ждала своего здорового сыночка. Но на третьи сутки после рождения Максим пожелтел. В анализах ухудшались печёночные показатели, и нас перевели в реанимацию».
Через полтора месяца в Москве Максиму поставили точный диагноз — синдром Алажилля. Это редкое генетическое заболевание, при котором печень не может правильно выводить желчь. Она скапливалась в организме мальчика и вызывала нестерпимый зуд.
«Нашей главной проблемой был зуд, который беспокоил и днём, и ночью. Противозудные препараты, к сожалению, нам не помогали. К тому же Максим очень плохо развивался физически. Но он рос очень добрым, жизнерадостным мальчиком, насколько это возможно при изнуряющем кожном зуде».
В 2019 году врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова решили проводить пересадку печени.
«Донором была я, — рассказывает Светлана. — Мне очень хотелось помочь сыночку. Для операции похудела на 33 килограмма. И 3 декабря 2019 года Максиму провели трансплантацию печени. Послеоперационный период был очень тяжёлый. Из-за осложнений Максим перенёс ещё пять операций, но мой мужественный сын со всем справился. Сейчас ему уже 15 лет, такой красавчик!»
После пересадки у мальчика началась новая жизнь. Максим интересуется космосом, любит выжигать по дереву и лепит из пластилина. Но забывать о здоровье ему нельзя. Он должен регулярно ездить на контрольные обследования в Центр Шумакова и принимать иммуносупрессивные препараты — они не дают организму отторгнуть пересаженную печень.
С 2012 года ребенка наблюдали врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Все эти годы семья надеялась на чудо, постоянно обследовались, соблюдали все рекомендации врачей, но последняя поездка в клинику весной 2019 года показала бесперспективность дальнейшего медикаментозного лечения. Жизнь ребенка в опасности, Максиму срочно необходима трансплантация печени! В последнее время у него усилился кожный зуд, который ничем не купируется, мальчик перестал расти. В мае 2019 года мама с сыном прошли обследование по программе родственной трансплантации печени, к счастью, мама подошла в качестве донора. Операция планируется на октябрь 2019 года.
Помимо всех хлопот, связанных с медицинскими вопросами и предстоящей операцией, в настоящий момент семья испытывает серьезные финансовые затруднения. Послеоперационный уход за мамой и Максимом первое время будет осуществлять бабушка, для этого ей придется приехать в Москву и некоторое время проживать неподалеку от клиники. Мама с сыном после выписки тоже будут вынуждены на несколько недель задержаться в столице, чтобы убедиться, что состояние Максимки стабильно, и ему подобрана правильная доза иммуносупрессии. Помимо оплаты проживания, еще потребуются средства на покупку лекарственных препаратов. Неработающей одинокой маме с двумя детьми, один из которых тяжело болен, справиться с такими расходами очень тяжело.
Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 140 000 рублей.
