День рождения 8 января 2010
Семилуки, Воронежская область
Синдром Алажилля, состояние после трансплантации печени
Максиму 16. Он оканчивает 9-й класс и планирует поступать в колледж. Мальчик увлекается моделированием и графическим конструированием.
Сразу после рождения у Максима обнаружили тяжёлое заболевание печени — синдром Алажилля. Это редкое генетическое заболевание, одно из возможных проявлений которого — поражение печени. Внутрипечёночные желчные протоки остаются недоразвитыми, что затрудняет отток желчи, и она накапливается в клетках печени. В 2019 году врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова провели Максиму трансплантацию печени. Донором стала мама, которая специально для операции похудела на 33 килограмма.
«Послеоперационный период был очень тяжёлый. Из-за осложнений Максим перенёс ещё пять операций, но мой мужественный сын со всем справился!» — поделилась мама Светлана.
Сейчас мальчик чувствует себя хорошо, он регулярно сдаёт анализы и выполняет рекомендации врачей из Центра Шумакова.
С 2012 года ребенка наблюдали врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Все эти годы семья надеялась на чудо, постоянно обследовались, соблюдали все рекомендации врачей, но последняя поездка в клинику весной 2019 года показала бесперспективность дальнейшего медикаментозного лечения. Жизнь ребенка в опасности, Максиму срочно необходима трансплантация печени! В последнее время у него усилился кожный зуд, который ничем не купируется, мальчик перестал расти. В мае 2019 года мама с сыном прошли обследование по программе родственной трансплантации печени, к счастью, мама подошла в качестве донора. Операция планируется на октябрь 2019 года.
Помимо всех хлопот, связанных с медицинскими вопросами и предстоящей операцией, в настоящий момент семья испытывает серьезные финансовые затруднения. Послеоперационный уход за мамой и Максимом первое время будет осуществлять бабушка, для этого ей придется приехать в Москву и некоторое время проживать неподалеку от клиники. Мама с сыном после выписки тоже будут вынуждены на несколько недель задержаться в столице, чтобы убедиться, что состояние Максимки стабильно, и ему подобрана правильная доза иммуносупрессии. Помимо оплаты проживания, еще потребуются средства на покупку лекарственных препаратов. Неработающей одинокой маме с двумя детьми, один из которых тяжело болен, справиться с такими расходами очень тяжело.
Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 140 000 рублей.
