День рождения 8 января 2010
посёлок Латная, Воронежская область
Синдром Алажилля, состояние после трансплантации печени
Наконец-то наступила весна и Максим стал чаще выходить гулять. Он живёт в посёлке Латная Воронежской области, любит кататься на велосипеде и рыбачить. Конечно, не забывает и про школу: учёба даётся ему тяжело, но он старается. Максим учится в восьмом классе на дому — виной тому тяжёлое заболевание печени, которое возникло у него ещё в раннем детстве.
«Во время беременности все показатели были в норме, — рассказывает мама Максима Светлана. — Я с нетерпением ждала своего здорового сыночка. Но на третьи сутки после рождения Максим пожелтел. В анализах ухудшались печёночные показатели, и нас перевели в реанимацию».
Через полтора месяца в Москве Максиму поставили точный диагноз — синдром Алажилля. Это редкое генетическое заболевание, при котором печень не может правильно выводить желчь. Она скапливалась в организме мальчика и вызывала нестерпимый зуд.
«Нашей главной проблемой был зуд, который беспокоил и днём, и ночью. Противозудные препараты, к сожалению, нам не помогали. К тому же Максим очень плохо развивался физически. Но он рос очень добрым, жизнерадостным мальчиком, насколько это возможно при изнуряющем кожном зуде».
В 2019 году врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова решили проводить пересадку печени.
«Донором была я, — рассказывает Светлана. — Мне очень хотелось помочь сыночку. Для операции похудела на 33 килограмма. И 3 декабря 2019 года Максиму провели трансплантацию печени. Послеоперационный период был очень тяжёлый. Из-за осложнений Максим перенёс ещё пять операций, но мой мужественный сын со всем справился. Сейчас ему уже 15 лет, такой красавчик!»
После пересадки у мальчика началась новая жизнь. Максим интересуется космосом, любит выжигать по дереву и лепит из пластилина. Но забывать о здоровье ему нельзя. Он должен регулярно ездить на контрольные обследования в Центр Шумакова и принимать иммуносупрессивные препараты — они не дают организму отторгнуть пересаженную печень.
На лекарства, необходимые мальчику, и не входящие в список препаратов, выдаваемых бесплатно («Урософальк», «Примадофилус», «Креон», «Элькар», «Кудесан», «Холестирамин», а также препараты для ингалятора «Лазолван» и «Беродуал»), на данный момент нужно 10 700 рублей. Еще 8200 рублей нужно на покупку лечебной смеси Humana ЛП+СПЦ (на полтора месяца Максиму нужно 20 пачек питания). 2000 рублей необходимо на покупку нового ингалятора - старый у Максима сломался. 15 000 рублей нужно семье на дорогу (поезд Воронеж-Москва-Воронеж и такси в городе, потому что ездить на метро и в переполненных автобусах мальчику противопоказано). Общая сумма, необходимая семье на ближайшее время - 35 900 рублей.
Скорректирована сумма за лекарства. Аптека выставила счет за лекарства (исключая Холестирамин и леченое питание Humana). Общая сумма за препараты и ингалятор - 7 216 рублей.
Мы благодарим всех, кто помог Максиму.
Мальчику отправлены лекарства (кроме препарата Холистерамин, который в России не продается, поэтому мы ждем заказанный из-за границы) и несколько упаковок лечебного питания.
Дата приезда Максима на контроль пока не известна.
Средства на покупку лекарства, питания и билетов для Максима Соколова были собраны благодаря работе благотворительного магазина "Лавка Радости".
"Лавка радости" - это первый в Москве настоящий чэрити-шоп, где можно купить дизайнерскую одежду, украшения, подарки, а деньги, вырученные за продажу, идут на благотворительные нужды.
Так как "Лавка радости" - это проект благотворительного собрания "Все вместе", то все деньги от продажи распределяются на поддержку проектов фондов, входящих в собрание.
За первый месяц работы Лавка перечислила на счет благотворительного собрания "Все вместе" полмиллиона рублей, и все эти деньги направлены в фонды для помощи подопечным.
В деятельности "Лавки радостей" может принять участие буквально любой человек. В Лавку можно приносить новые (или совсем чуть-чуть ношеные) вещи, интересные или просто красивые украшения, сумки и обувь, различные приятные мелочи и др. Большим спросом в Лавке пользуются handmade-изделия, так что здесь всегда рады, когда кто-то приносит плоды своего ручного труда.
Мы предлагаем вам присоединиться к проекту как в качестве дарителя, так и в роли покупателя. Вы можете быть уверены, что деньги от продажи пойдут на благое дело.
На билеты в Москву и обратно для Максима и его мамы было потрачено 3952 рубля, 5000 рублей были выданы семье на оплату такси от места жительства до больницы.
Также был куплен препарат "Холестирамин" (2660 рублей) и лечебное питание Humana ЛП+СЦТ (6970 рублей).
Итого, вместе с ранее купленными лекарствами, окончательная сумма сбора составила 25 798 рублей.
