День рождения 8 января 2010
Латная Воронежской обл.
Состояние после трансплантации печени
История Максима начинается обычно: беременность протекала замечательно, мальчик родился в срок, закричал, был признан здоровым, а его мама чувствовала себя самым счастливым человеком на свете. Но на третий день, когда малыша с мамой надо было бы уже выписывать, врачи заметили, что у Максима проблемы с печенью – он пожелтел, у него выросли биохимические показатели, он перестал есть. Но списали все это, конечно же, на желтуху новорожденных.
Однако, Максиму с каждым днем становилось хуже, и через неделю он был уже цвета апельсина, а показатели биохимии выросли в 20-30 раз. Малыша срочно увезли на «скорой» в реанимацию в Воронеж. Время, в течение которого ребенка обследовали, тянулось, казалось, бесконечно, но наконец, был вынесен диагноз – атрезия желчевыводящих путей, врожденный порок сердца (ВПС). Ребенка отправили на лечение в Москву.
Светлана, мама Максима, пишет: «На выпавшие испытания все люди реагируют по-разному: кто-то опускает руки, кто-то ожесточается, кто-то смиряется, а кто-то пытается выстоять и победить. Такой путь выбрали мы с Максимкой».
В Москве врачи, после дополнительных исследований, предположили наличие у малыша синдрома Алажилля, который и приводит к нарушениям работы печени. Для уточнения диагноза Максиму посоветовали сделать молекулярно-генетическую экспертизу, которая показала, что предположение врачей верно.
Светлана, ожидая результатов экспертизы, времени даром не теряла, и выяснила про заболевание все, что смогла. Поэтому, когда результат оказался положительным, она уже точно знала, что поможет Максиму только пересадка печени.
С готовыми анализами ребенка направили в Институт трансплантологии и искусственных органов в Москве, где подтвердили необходимость проведения операции в ближайший год (прооперировать мальчика должны в 2013 году) и провели анализы потенциального донора – им будет Максимкина мама.
А пока врачи внимательно наблюдают за тем, как ведет себя сердце малыша – его регулярно возят на обследование как в Воронеж, так и в Москву, в институт им. Бакулева. А для поддержания работы печени ребенок пьет комплекс лекарств, выписанных врачами.
Светлана так внимательно следит за Максимом и так настроена одержать над его болезнью победу, что нет сомнений, что у них с сыном все получится. Вот только для победы им может не хватить самого обычного – финансов.
Дело в том, что папа ушел из семьи, когда Максим только родился – может, испугался сложностей, может, еще какие причины у него были, но сейчас ни он, ни его родственники не принимают никакого участия ни в воспитании, ни в лечении ребенка. Света справляется сама, да еще помогает мама (например, она ездит с дочерью и внуком в Москву, чтобы подменить Свету в случае необходимости, когда, например, нужно одновременно оказаться у врача и в лаборатории – так бывает). Выйти на работу Светлана не может – Максим часто лежит в больницах, цепляет на себя любую инфекцию, поэтому она все время с ним. Жить приходится на пенсию по инвалидности. И оплатить из этой пенсии необходимые лекарства, лечебное питание, без которого Максим не может обходиться, поездки в Воронеж и в Москву просто не получается. А про остальное даже и речи не идет.
За два с половиной года лечения ребенка семья оказалась совершенно истощена материально. Для того чтобы победить болезнь и вылечить Максима необходима ваша помощь.
Очень просим вас поддержать Максима и его маму.
На лекарства, необходимые мальчику, и не входящие в список препаратов, выдаваемых бесплатно («Урософальк», «Примадофилус», «Креон», «Элькар», «Кудесан», «Холестирамин», а также препараты для ингалятора «Лазолван» и «Беродуал»), на данный момент нужно 10 700 рублей. Еще 8200 рублей нужно на покупку лечебной смеси Humana ЛП+СПЦ (на полтора месяца Максиму нужно 20 пачек питания). 2000 рублей необходимо на покупку нового ингалятора - старый у Максима сломался. 15 000 рублей нужно семье на дорогу (поезд Воронеж-Москва-Воронеж и такси в городе, потому что ездить на метро и в переполненных автобусах мальчику противопоказано). Общая сумма, необходимая семье на ближайшее время - 35 900 рублей.
Скорректирована сумма за лекарства. Аптека выставила счет за лекарства (исключая Холестирамин и леченое питание Humana). Общая сумма за препараты и ингалятор - 7 216 рублей.
Мы благодарим всех, кто помог Максиму.
Мальчику отправлены лекарства (кроме препарата Холистерамин, который в России не продается, поэтому мы ждем заказанный из-за границы) и несколько упаковок лечебного питания.
Дата приезда Максима на контроль пока не известна.
Средства на покупку лекарства, питания и билетов для Максима Соколова были собраны благодаря работе благотворительного магазина "Лавка Радости".
"Лавка радости" - это первый в Москве настоящий чэрити-шоп, где можно купить дизайнерскую одежду, украшения, подарки, а деньги, вырученные за продажу, идут на благотворительные нужды.
Так как "Лавка радости" - это проект благотворительного собрания "Все вместе", то все деньги от продажи распределяются на поддержку проектов фондов, входящих в собрание.
За первый месяц работы Лавка перечислила на счет благотворительного собрания "Все вместе" полмиллиона рублей, и все эти деньги направлены в фонды для помощи подопечным.
В деятельности "Лавки радостей" может принять участие буквально любой человек. В Лавку можно приносить новые (или совсем чуть-чуть ношеные) вещи, интересные или просто красивые украшения, сумки и обувь, различные приятные мелочи и др. Большим спросом в Лавке пользуются handmade-изделия, так что здесь всегда рады, когда кто-то приносит плоды своего ручного труда.
Мы предлагаем вам присоединиться к проекту как в качестве дарителя, так и в роли покупателя. Вы можете быть уверены, что деньги от продажи пойдут на благое дело.
На билеты в Москву и обратно для Максима и его мамы было потрачено 3952 рубля, 5000 рублей были выданы семье на оплату такси от места жительства до больницы.
Также был куплен препарат "Холестирамин" (2660 рублей) и лечебное питание Humana ЛП+СЦТ (6970 рублей).
Итого, вместе с ранее купленными лекарствами, окончательная сумма сбора составила 25 798 рублей.
