День рождения 8 января 2010
посёлок Латная, Воронежская область
Синдром Алажилля, состояние после трансплантации печени
Наконец-то наступила весна и Максим стал чаще выходить гулять. Он живёт в посёлке Латная Воронежской области, любит кататься на велосипеде и рыбачить. Конечно, не забывает и про школу: учёба даётся ему тяжело, но он старается. Максим учится в восьмом классе на дому — виной тому тяжёлое заболевание печени, которое возникло у него ещё в раннем детстве.
«Во время беременности все показатели были в норме, — рассказывает мама Максима Светлана. — Я с нетерпением ждала своего здорового сыночка. Но на третьи сутки после рождения Максим пожелтел. В анализах ухудшались печёночные показатели, и нас перевели в реанимацию».
Через полтора месяца в Москве Максиму поставили точный диагноз — синдром Алажилля. Это редкое генетическое заболевание, при котором печень не может правильно выводить желчь. Она скапливалась в организме мальчика и вызывала нестерпимый зуд.
«Нашей главной проблемой был зуд, который беспокоил и днём, и ночью. Противозудные препараты, к сожалению, нам не помогали. К тому же Максим очень плохо развивался физически. Но он рос очень добрым, жизнерадостным мальчиком, насколько это возможно при изнуряющем кожном зуде».
В 2019 году врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова решили проводить пересадку печени.
«Донором была я, — рассказывает Светлана. — Мне очень хотелось помочь сыночку. Для операции похудела на 33 килограмма. И 3 декабря 2019 года Максиму провели трансплантацию печени. Послеоперационный период был очень тяжёлый. Из-за осложнений Максим перенёс ещё пять операций, но мой мужественный сын со всем справился. Сейчас ему уже 15 лет, такой красавчик!»
После пересадки у мальчика началась новая жизнь. Максим интересуется космосом, любит выжигать по дереву и лепит из пластилина. Но забывать о здоровье ему нельзя. Он должен регулярно ездить на контрольные обследования в Центр Шумакова и принимать иммуносупрессивные препараты — они не дают организму отторгнуть пересаженную печень.
Вы уже помогали Максиму с питанием и лекарством, но теперь мальчику снова нужна ваша помощь.
У Максима заканчивается лечебное питание (Humana ЛП+СЦТ), кроме того, на обследовании выяснилось, что малыш очень плохо прибавляет в весе, а ему нужно расти, чтобы в будущем операция прошла успешно. Помочь ему набрать вес может смесь «Пептамен», которую в Воронеже на купишь.
Кроме того, мальчику снова нужны лекарства – как для планового лечения (к сожалению, далеко не все необходимые препараты входят в перечень бесплатных), так и для уменьшения зуда, для поддержания иммунитета и для того, чтобы бороться с инфекциями, которым Максим, к сожалению, очень подвержен.
На питание необходимо 13 417 рублей, на лекарства – 5878 рублей.
В феврале 2013 года Максима ждут на очередной контроль в Москве. На оплату билетов на поезд по маршруту Воронеж-Москва-Воронеж нужно 4000 рублей.
Итого общая сумма – 23 295 рублей.
Благодаря вашей помощи в декабре мы купили и отправили Максиму необходимые лекарства, смесь "Пептамен", а также 30 пачек лечебного питания "Хумана ЛП+СЦТ". Общая сумма, потраченная на лекарства и питание, составила 18 417 рублей.
Окончательная сумма сбора будет названа после того как семье будут куплены билеты на поезд (в феврале Максиму предстоит обследование в Москве).
Мы с огромной радостью еще раз благодарим за помощь и участие в судьбе мальчика Елену Михееву, купившую для него "Холистерамин", и Татьяну, благодаря помощи которой две коробки с питанием и пакет с лекарствами благополучно и бесплатно достигли Воронежа.
Передаем всем, кто помог мальчику, огромную сердечную благодарность от его мамы и бабушки. Ваша поддержка очень важна для семьи.
Мальчика никак не удается показать московским врачам: то по Москве ходил грипп, то нужно было обследовать почки, поэтому Максим лежал в больнице в Воронеже, потом ребенок снова попал в больницу - уже с переломом). Будем надеяться, что скоро все неприятности кончатся, и Максимка сможет приехать в Москву на обследование.
