День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. К году болезнь сильно повредила печень, врачи приняли решение о трансплантации. Операцию провели в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
Володя с мамой благополучно вернулись домой после прохождения очередного контрольного обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В. И. Шумакова" Минздрава России. Собранной суммы хватит на оплату билетов и услуг гостиницы. Сумма сбора скорректирована и составляет 49 300 руб.
За два года Вова сделал большие успехи - начал разговаривать, успешно занимается с логопедом. Учитель хвалит его за внимательность и занимается развитием памяти. Володя знает буквы, цифры, цвета, животных и может прочитать небольшой текст. А по его самой любимой сказке “Теремок”, мальчик с увлечением разыгрывает сценки!
Недавно Вова был на экскурсии в пожарной части. И теперь много и увлеченно рассказывает про пожарные машины.
Операция давно позади, а для контроля работы печени Вове необходимо приезжать на контрольные обследования в Москву. Рассчитывать семье не на кого, мама одна воспитывает сына. Возможности самостоятельно купить билеты, чтобы прилететь в Москву из Уфы и оплатить гостиницу, у мамы мальчика нет.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор.
Сумма сбора составляет 78 300 рублей.