День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. Из-за атрезии желчевыводящих путей, которая привела к циррозу, Вове провели трансплантацию печени. Операцию выполнили в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
Состояние у Володи значительно улучшилось, анализы понемногу приходят в норму. Он хорошо набирает вес, растет. Любит книжки с наклейками, научился гонять мяч и часто просит поиграть с ним старшего брата, которого маленький Вовочка просто обожает и с нетерпением ждет его приезда каждые выходные. Рисует машинки и солнышко. Но мальчику пока нужно часто ездить на контроли в Москву. Очередной контроль врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России назначили ребенка на август 2019 года. Мама с сыном живут вдвоем на пенсию по инвалидности и самостоятельно оплатить проезд и проживание в Москве во время очередного контрольного обследования им не под силу. Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.