День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. Из-за атрезии желчевыводящих путей, которая привела к циррозу, Вове провели трансплантацию печени. Операцию выполнили в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
У Вовы дела идут хорошо. Летом он прошел курс реабилитации в центре «Любимый малыш» в городе Уфа. Там мальчик занимался с логопедом, психологом, педагогом. Прошёл курс микрополяризации. Успехи очень хорошие, у ребенка началось звукоподражание, это для него большое достижение – ведь долгое время у Володи были проблемы с речью. Малыш научился петь логопедические песенки, изображать животных. А еще мальчик пошел в детский сад. Ему там очень нравится, он с удовольствием там остается, сам кушает и играет с ребятами. Также мама с ним активно занимается дома. Его любимые занятия - рисование и лепка. Володя очень любит гулять на улице, и даже ходил с мамой в лес за грибами!
Мама обратилась в Фонд за помощью в приобретении авиабилетов и оплате проживания во время очередного контрольного обследования, назначенного сыну на февраль 2021 года. Альбина воспитывает сына одна, в настоящее время выйти на работу она не может, поэтому оплатить перелет и проживание в столице во время очередного контроля ей очень тяжело.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Необходимо собрать 50 000 рублей.