День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. Из-за атрезии желчевыводящих путей, которая привела к циррозу, Вове провели трансплантацию печени. Операцию выполнили в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
Самочувствие маленького Вовы улучшилось. Анализы постепенно нормализуются. В сентябре мальчик сломал руку, месяц ходил с гипсовой повязкой, но сейчас с рукой все хорошо, и теперь он как всегда активный и подвижный. Малыш любит гулять пешком, играть с детишками во дворе. Ему очень нравится, когда к нему приходят гости. Детский сад Вовочка пока не посещает из-за возможных инфекций. Он уже научился самостоятельно есть ложкой и пить из кружки. Мальчик очень любит сказки, и часто просит маму почитать ему вслух. Говорить малыш пока не умеет, все показывает жестами, но мама занимается с ним каждый день и надеется, что совсем скоро она услышит первые слова своего любимого сыночка.
В феврале 2020 года врачи ФГБУ «НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова» Минздрава России ждут Вову на очередное контрольное обследование. Мама воспитывает Володю одна, живут они на пенсию по инвалидности, поэтому самостоятельно оплатить перелет и проживание в Москве ей не под силу. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.
