День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. К году болезнь сильно повредила печень, врачи приняли решение о трансплантации. Операцию провели в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
Маленький Вова просто удивительный мальчик: у него всегда хорошее настроение, он много и звонко смеется! Больше всего маму забавляет, как малыш задорно танцует под музыку из своего любимого мультфильма «Синий трактор». Ребенок очень любит рисовать и слушать сказки, многих сказочных персонажей знает наизусть. Все эти достижения помогают родным и близким Вовочки сохранять веру в то, что несмотря на все трудности, он справится с болезнью. А трудности, к сожалению, есть: последний контроль показал, что у Володи не очень хорошие анализы. Мама очень надеялась, что по возвращении домой ситуация изменится к лучшему, но чуда не случилось, самочувствие ребенка остается неудовлетворительным, поэтому уже в мае они опять полетят на контроль в Москву.
В настоящее время семья испытывает материальные трудности, мама с сыном живут на пенсию по инвалидности и пособие, у Вовы еще есть старший брат, который учится в колледже и пока не может зарабатывать.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор средств на транспортные расходы и оплату проживания во время очередного контрольного обследования для Володи Головина. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
