День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. К году болезнь сильно повредила печень, врачи приняли решение о трансплантации. Операцию провели в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
Контрольное обследование в январе 2019 года показало, что анализы у Володи неплохие, течение сопутствующего заболевания врачам ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" удалось взять под контроль, но лекарства необходимо принимать и дальше. Вова очень любит рисовать, ему нравятся альбомы для раскрашивания с машинками, он может очень долго разукрашивать их. Малыш просто обожает ловить мыльные пузыри. Он очень активный и позитивный мальчик. Мама очень ждет, когда сынишка порадует ее своими первыми словами. В детский сад ребенок пока не может ходить в связи с необходимостью принимать большое количество препаратов, поэтому мама очень ограничена в возможностях подработки, и оплатить перелет и проживание в столице во время очередного контрольного обследования, назначенного сыну на март 2019 года, ей крайне тяжело. Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.