День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. Из-за атрезии желчевыводящих путей, которая привела к циррозу, Вове провели трансплантацию печени. Операцию выполнили в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
После перенесенной в 2017 году операции по трансплантации печени жизнь маленького Вовочки изменилась к лучшему. Он хорошо растет, развивается, у него формируется характер. Иногда он озорной и веселый, иногда – серьезный и задумчивый. У Вовы есть любимое занятие – он очень любит рисовать, просто обожает. И теперь мама всегда знает, чем порадовать своего кроху – новыми красками или карандашами. Все было бы хорошо, но у малыша обнаружили еще одно осложнение, связанное с основным заболеванием печени, и теперь ему необходима корректировка терапии. Для этого мама с мальчиком должны будут чаще прилетать в Москву, и очередное контрольное обследование они должны пройти уже в январе 2019 года. Сейчас Вова с мамой живут вдвоем на его пенсию и ее недостаточно, чтобы оплатить проживание в Москве во время приезда. Ведь в связи с возникшим осложнением, еще увеличились расходы на лекарства. Поэтому мама опять обратилась в Фонд с просьбой о помощи.
Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 10 000 рублей.