День рождения 29 июля 2016
село Урман, Республика Башкортостан
Гликогеноз IX типа, состояние после трансплантации печени
Вове девять лет. Он учится онлайн в центре дистанционного образования в Уфе — на четвёрки и пятёрки, участвует в конкурсах и олимпиадах. «Сын способный и активный, у него замечательная память, он быстро учит стихотворения», — рассказывает мама Альбина. Вова хорошо рисует, а в последнее время увлёкся монтажом коротких видео на планшете.
Когда Вова был совсем маленьким, врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание — гликогеноз IX типа. При нём организм не может правильно расщеплять накопленный гликоген в печени, чтобы превратить его в глюкозу. Из-за этого печень увеличивается. Из-за атрезии желчевыводящих путей, которая привела к циррозу, Вове провели трансплантацию печени. Операцию выполнили в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова.
Трансплантация прошла успешно. Вова вырос, окреп и занялся любимыми делами. Но после пересадки печени наблюдение не заканчивается. Ему нужно постоянно принимать препараты и регулярно приезжать в Центр Шумакова, чтобы врачи проверяли состояние органа и при необходимости корректировали лечение.
Володя чувствует себя хорошо, пьет лекарственные препараты, поддерживает режим питания, рекомендуемый врачами на контрольном обследовании в апреле 2018 года. Семья мальчика каждые 3 месяца приезжает в Москву на контрольные обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. В июне 2018 года Володе необходимо приехать на очередное контрольное обследование. Мама мальчика обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в оплате авиабилетов для приезда в Москву и обратно. Доходы в семье небольшие, много денежных средств уходит на приобретение лекарственных препаратов для ребенка, очень трудно отложить средства на поездки в Москву. Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 30 000 рублей.