День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почек
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — рассказала его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита сражается каждый день.
Проблемы со здоровьем начались у мальчика спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи заключили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
Никита после трансплантации
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Никита со старшим братом и мамой в 2021 году
Почти семь лет после сложнейшей двойной трансплантации жизнь Никиты была относительно стабильной. Но этим летом герою пришлось вступить в схватку с новым коварным врагом. В июле 2025 года, во время плановой госпитализации, биопсия показала, что у Никиты началось отторжение пересаженной почки.
Мама Никиты рассказала: «Врачи объяснили, что отторжение началось со дня пересадки и постепенно нарастало, но всё это время пересаженная печень брала удар на себя, защищала почку. Теперь её ресурсов не хватает, начались проблемы. Никите три дня подряд ставили капельницы. Процедуры занимали по пять часов. Но он выдержал, лежал, не вставая».
В связи с подорожанием билетов на дорогу из Челябинска сумма сбора составит 61 300 рублей.
Скоро Никита вместе с мамой приедут на очередное обследование в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова. Мальчик переживает только, чтобы поездка не совпала с его днем рождения, который будет в июне – отпраздновать хочется дома вместе с близкими, а не в стенах больницы.
Учеба дается нелегко из-за многочисленных пропусков по состоянию здоровья, но мальчик не унывает – у кого не было проблем с успеваемостью в средних классах. Также Никита верит, что с продолжением лечения его жизнь будет постепенно налаживаться.
Семья Мироновых не может самостоятельно оплатить дорогу до Москвы из Челябинска и обратно, а также проживание в гостинице на время контроля.
Чтобы помочь Никите, фонд открывает сбор. Сумма составляет 46 400 рублей.
Никита, желаю самого наилучшего!!!