День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.
«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты.
После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
В связи с подорожанием билетов на дорогу из Челябинска сумма сбора составит 61 300 рублей.
Скоро Никита вместе с мамой приедут на очередное обследование в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова. Мальчик переживает только, чтобы поездка не совпала с его днем рождения, который будет в июне – отпраздновать хочется дома вместе с близкими, а не в стенах больницы.
Учеба дается нелегко из-за многочисленных пропусков по состоянию здоровья, но мальчик не унывает – у кого не было проблем с успеваемостью в средних классах. Также Никита верит, что с продолжением лечения его жизнь будет постепенно налаживаться.
Семья Мироновых не может самостоятельно оплатить дорогу до Москвы из Челябинска и обратно, а также проживание в гостинице на время контроля.
Чтобы помочь Никите, фонд открывает сбор. Сумма составляет 46 400 рублей.
Никита, желаю самого наилучшего!!!