День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почек
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — рассказала его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита сражается каждый день.
Проблемы со здоровьем начались у мальчика спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи заключили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
Никита после трансплантации
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Никита со старшим братом и мамой в 2021 году
Почти семь лет после сложнейшей двойной трансплантации жизнь Никиты была относительно стабильной. Но этим летом герою пришлось вступить в схватку с новым коварным врагом. В июле 2025 года, во время плановой госпитализации, биопсия показала, что у Никиты началось отторжение пересаженной почки.
Мама Никиты рассказала: «Врачи объяснили, что отторжение началось со дня пересадки и постепенно нарастало, но всё это время пересаженная печень брала удар на себя, защищала почку. Теперь её ресурсов не хватает, начались проблемы. Никите три дня подряд ставили капельницы. Процедуры занимали по пять часов. Но он выдержал, лежал, не вставая».
За лето Никита подрос и поправился. Это очень радует его маму, ведь показатели роста и массы тела ребенка не менялись на протяжении многих месяцев. У мальчика не очень хороший аппетит, в первую очередь, это, конечно, последствие приема большого количества лекарств. Одни препараты убирают, другие назначают, все это приходится очень тщательно контролировать, чтобы не допустить осложнений и сбоев в работе трансплантированной печени и почки. Долгое время не удавалось поднять гемоглобин, но справились и с этим.
Сейчас Никита учится в четвертом классе, он по-прежнему находится на домашнем обучении. Несколько раз в неделю к нему домой приходит его любимая учительница, она занимается с ним вот уже четыре года. С чтением у мальчика до сих пор проблемы, зато он прекрасно запоминает стихи. Научился писать печатными буквами. Недавно Никита посещал реабилитационный центр, там у него было несколько занятий со специально обученной собакой – ребенок был просто в восторге!
Очередное контрольное обследование назначено мальчику на январь 2021 года. Мама обратилась в фонд за помощью в приобретении авиабилетов Челябинск-Москва-Челябинск и оплате проживания в гостинице. Материальное положение не позволяет им выделить средства на поездку в Москву. Доходы у семьи совсем небольшие, работает только папа, очень много денег уходит на поддержание лечебной диеты, приобретение лекарственных препаратов, оплату услуг логопеда, а также помощь старшему сыну-студенту колледжа. Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Необходимо собрать 55 000 рублей.
