День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.
«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты.
После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
За лето Никита подрос и поправился. Это очень радует его маму, ведь показатели роста и массы тела ребенка не менялись на протяжении многих месяцев. У мальчика не очень хороший аппетит, в первую очередь, это, конечно, последствие приема большого количества лекарств. Одни препараты убирают, другие назначают, все это приходится очень тщательно контролировать, чтобы не допустить осложнений и сбоев в работе трансплантированной печени и почки. Долгое время не удавалось поднять гемоглобин, но справились и с этим.
Сейчас Никита учится в четвертом классе, он по-прежнему находится на домашнем обучении. Несколько раз в неделю к нему домой приходит его любимая учительница, она занимается с ним вот уже четыре года. С чтением у мальчика до сих пор проблемы, зато он прекрасно запоминает стихи. Научился писать печатными буквами. Недавно Никита посещал реабилитационный центр, там у него было несколько занятий со специально обученной собакой – ребенок был просто в восторге!
Очередное контрольное обследование назначено мальчику на январь 2021 года. Мама обратилась в фонд за помощью в приобретении авиабилетов Челябинск-Москва-Челябинск и оплате проживания в гостинице. Материальное положение не позволяет им выделить средства на поездку в Москву. Доходы у семьи совсем небольшие, работает только папа, очень много денег уходит на поддержание лечебной диеты, приобретение лекарственных препаратов, оплату услуг логопеда, а также помощь старшему сыну-студенту колледжа. Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Необходимо собрать 55 000 рублей.
