День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.
«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты.
После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Никита младший ребенок в многодетной семье. В этом году он закончил четвертый класс специализированной школы. Никита выучил буквы и цифры и научился читать по слогам. Летом он начнет заниматься с логопедом, чтобы научиться выговаривать все звуки. В свободное от учебы время, мальчик увлекается лепкой, играет с машинками, раскрашивает картинки. Как и многие ребята, Никита любит играть в компьютерные игры и смотреть мультфильмы.
В конце мая Никита попал в больницу. У него была высокая температура, сильная головная боль. За три дня мальчик сильно похудел. Для постановки диагноза, врачи направили Никиту на генетический анализ. Анализ делается платно и стоит дорого. Родители Никиты его оплатили и ждут результатов.
В августе этого года у Никиты запланирован контроль в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Мама Никиты обратилась в Фонд за помощью в приобретении авиабилетов.
Семья является малоимущей. Никите постоянно требуется специализированное питание, витамины, лекарства. Мама не может выйти на работу. Работает только отец.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 42 000 рублей.