Сбор средств на транспортные расходы и оплату проживания
Никита Миронов

День рождения 29 июня 2009
Челябинск

Синдром Жубера

Собрано Сбор средств на транспортные расходы и оплату проживания
50 000 ₽

История ребенка

Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.

Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.

«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты. 

После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора. 

Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.

В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками. 

История сбора

19.04.2019

Никита подрос, окреп, теперь уже не устает так быстро как раньше. Он стал гораздо больше двигаться, у мальчика улучшился аппетит, это очень радует его маму, так как долгое время после операции накормить сына для нее было настоящей проблемой. Никита любит собирать различные конструкторы, играть в машинки, постоянно просит маму купить ему какую-нибудь новую модель. С приходом весны мальчик полюбил играть со старшим братом в футбол на улице. Конечно, как и все ребята его возраста, он любит смотреть мультфильмы, самые любимые - «Лунтик», «Фиксики», «Барбоскины». Читать Никита пока не умеет, но буквы уже все знает и учится их писать. К сожалению, помимо проблем с печенью, Никита еще страдает гастритом, часто жалуется на боли в животе, поэтому очень много усилий и средств приходится тратить на организацию специального питания для мальчика. А ведь в семье еще воспитывается еще один несовершеннолетний ребенок, который учится в колледже и пока не может обеспечивать себя сам. Из-за финансовых трудностей семья не может самостоятельно собрать средства на оплату перелета и проживания в Москве во время очередного контроля, на который Никита с мамой должны приехать в июле 2019 года.

Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.

Пожертвования
09 августа 2019 ROMAN USHAKOV 1 000 ₽

09 июля 2019 ROMAN USHAKOV 1 000 ₽

09 июня 2019 ROMAN USHAKOV 1 000 ₽

27 мая 2019 Ольга Попова 100 ₽

27 мая 2019 Виктор Афонин 36 475 ₽

25 мая 2019 Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 400 ₽

25 мая 2019 Анна 300 ₽

22 мая 2019 Dmitry Dynnikov 500 ₽

21 мая 2019 Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 25 ₽

20 мая 2019 Анна 400 ₽

Никита Миронов

День рождения 29 июня 2009
Челябинск

Синдром Жубера

Собрано Сбор средств на транспортные расходы и оплату проживания
50 000 ₽