День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почки
Когда‑то Никита любил срисовывать по линиям животных, растения и фантастических существ. А особенно — драконов. Теперь он рисует что‑то очень абстрактное, очень своё, непонятное со стороны.
Важное место в жизни Никиты сейчас занимает музыка. Он увлечённо слушает музыкальные композиции на компьютере, если нравится — находит название песни через специальное приложение, сохраняет к себе в избранное, а во время поездок на машине с папой перекидывает треки в магнитолу по Bluetooth. Мама Никиты Ирина говорит: «Получается целая цепочка, я бы не смогла этого сделать, а Никита может». Кажется, что в этих действиях нет ничего необычного, но для Никиты это большой путь: ему сложнее, чем сверстникам, из‑за наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита продолжает сражаться каждый день.
Вот такие графические изображения сейчас делает Никита
Сейчас юноша учится в 10‑м классе на домашнем обучении. Учёба даётся ему непросто, но он ищет и всегда находит способы решать необходимые задачи. Когда Никите нужно что‑то узнать, он задаёт вопросы голосовому помощнику — «Алиса» ему во всём помогает.
Никита тянется к роботам, технике и умным вещам: на день рождения ему подарили умную лампочку, и вот он уже мечтает, чтобы вся квартира была в таких предметах. «С ним не соскучишься, каждый день ему что‑то нужно, Никита действительно особенный», — делится мама.
Никита со старшим братом и мамой в 2021 году
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи заключили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почки.
Никита после трансплантации
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений, печенью и почками.
Почти семь лет после сложнейшей двойной трансплантации жизнь Никиты была относительно стабильной. Но в июле 2025 года, во время плановой госпитализации, биопсия показала нарушение работы пересаженной почки. Мама Никиты делится: «Никите три дня подряд ставили капельницы. Процедуры занимали по пять часов. Но он выдержал, лежал, не вставая».
Сейчас Никита ежемесячно ходит на капельницы, и ему по-прежнему требуется регулярный контроль и поддерживающая терапия. Осенью юноше снова надо отправиться в Центра Шумакова на обследование, чтобы врачи оценили состояние почки и при необходимости скорректировали лечение.
Никита подрос, окреп, теперь уже не устает так быстро как раньше. Он стал гораздо больше двигаться, у мальчика улучшился аппетит, это очень радует его маму, так как долгое время после операции накормить сына для нее было настоящей проблемой. Никита любит собирать различные конструкторы, играть в машинки, постоянно просит маму купить ему какую-нибудь новую модель. С приходом весны мальчик полюбил играть со старшим братом в футбол на улице. Конечно, как и все ребята его возраста, он любит смотреть мультфильмы, самые любимые - «Лунтик», «Фиксики», «Барбоскины». Читать Никита пока не умеет, но буквы уже все знает и учится их писать. К сожалению, помимо проблем с печенью, Никита еще страдает гастритом, часто жалуется на боли в животе, поэтому очень много усилий и средств приходится тратить на организацию специального питания для мальчика. А ведь в семье еще воспитывается еще один несовершеннолетний ребенок, который учится в колледже и пока не может обеспечивать себя сам. Из-за финансовых трудностей семья не может самостоятельно собрать средства на оплату перелета и проживания в Москве во время очередного контроля, на который Никита с мамой должны приехать в июле 2019 года.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.
