День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почки
Когда‑то Никита любил срисовывать по линиям животных, растения и фантастических существ. А особенно — драконов. Теперь он рисует что‑то очень абстрактное, очень своё, непонятное со стороны.
Важное место в жизни Никиты сейчас занимает музыка. Он увлечённо слушает музыкальные композиции на компьютере, если нравится — находит название песни через специальное приложение, сохраняет к себе в избранное, а во время поездок на машине с папой перекидывает треки в магнитолу по Bluetooth. Мама Никиты Ирина говорит: «Получается целая цепочка, я бы не смогла этого сделать, а Никита может». Кажется, что в этих действиях нет ничего необычного, но для Никиты это большой путь: ему сложнее, чем сверстникам, из‑за наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита продолжает сражаться каждый день.
Вот такие графические изображения сейчас делает Никита
Сейчас юноша учится в 10‑м классе на домашнем обучении. Учёба даётся ему непросто, но он ищет и всегда находит способы решать необходимые задачи. Когда Никите нужно что‑то узнать, он задаёт вопросы голосовому помощнику — «Алиса» ему во всём помогает.
Никита тянется к роботам, технике и умным вещам: на день рождения ему подарили умную лампочку, и вот он уже мечтает, чтобы вся квартира была в таких предметах. «С ним не соскучишься, каждый день ему что‑то нужно, Никита действительно особенный», — делится мама.
Никита со старшим братом и мамой в 2021 году
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи заключили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почки.
Никита после трансплантации
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений, печенью и почками.
Почти семь лет после сложнейшей двойной трансплантации жизнь Никиты была относительно стабильной. Но в июле 2025 года, во время плановой госпитализации, биопсия показала нарушение работы пересаженной почки. Мама Никиты делится: «Никите три дня подряд ставили капельницы. Процедуры занимали по пять часов. Но он выдержал, лежал, не вставая».
Сейчас Никита ежемесячно ходит на капельницы, и ему по-прежнему требуется регулярный контроль и поддерживающая терапия. Осенью юноше снова надо отправиться в Центра Шумакова на обследование, чтобы врачи оценили состояние почки и при необходимости скорректировали лечение.
После операции, которая длилась 11 часов, Никита двое суток находился в реанимации, 18 дней на капельнице. Мальчик мужественно переносил каждодневные анализы, УЗИ, наложение и снятие швов, дренажей. Но всё позади. По результатам положительных анализов и хорошей динамики, мальчика отпустили домой. Теперь необходимо будет приезжать на контрольные обследования, соблюдать рекомендации врачей из ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России и принимать назначенные лекарственные препараты. Процедура оформления получения лекарств бесплатно, займет много времени, а препараты необходимо принимать уже сейчас и прерывать прием нельзя. Мама Никиты обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь их семье в оплате авиабилетов из Москвы в Челябинск и приобретении необходимых лекарств, так как сейчас самостоятельно справиться со сбором денежных средств они не смогут. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 82 000 рублей.
Родители Никиты смогли быстро собрать документы и оформить получение лекарственных препаратов бесплатно. Собранных средств хватило, чтобы помочь семье с оплатой авиабилетов и проживания. В начале декабря Никита был на первом контрольном обследовании. У мальчика всё хорошо. Спасибо всем, кто участвовал в сборе средств для семьи Мироновых.
