День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.
«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты.
После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
После операции, которая длилась 11 часов, Никита двое суток находился в реанимации, 18 дней на капельнице. Мальчик мужественно переносил каждодневные анализы, УЗИ, наложение и снятие швов, дренажей. Но всё позади. По результатам положительных анализов и хорошей динамики, мальчика отпустили домой. Теперь необходимо будет приезжать на контрольные обследования, соблюдать рекомендации врачей из ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России и принимать назначенные лекарственные препараты. Процедура оформления получения лекарств бесплатно, займет много времени, а препараты необходимо принимать уже сейчас и прерывать прием нельзя. Мама Никиты обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь их семье в оплате авиабилетов из Москвы в Челябинск и приобретении необходимых лекарств, так как сейчас самостоятельно справиться со сбором денежных средств они не смогут. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 82 000 рублей.
Родители Никиты смогли быстро собрать документы и оформить получение лекарственных препаратов бесплатно. Собранных средств хватило, чтобы помочь семье с оплатой авиабилетов и проживания. В начале декабря Никита был на первом контрольном обследовании. У мальчика всё хорошо. Спасибо всем, кто участвовал в сборе средств для семьи Мироновых.
