День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почек
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — рассказала его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита сражается каждый день.
Проблемы со здоровьем начались у мальчика спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Несмотря на то, что совсем недавно Никита перенес сложнейшую операцию по трансплантации сразу двух органов – печени и почки, сейчас его состояние стабильное. Маму очень радует, что после операции у ребенка нет усталости и вялости, как это часто бывает в таких случаях. Но о полном восстановлении говорить пока рано: мальчик очень плохо набирает вес, хотя аппетит у него хороший. Никита находится на домашнем обучении, перешел во второй класс. Он с нетерпением ждет каждого прихода учительницы, которая занимается с ним русским, математикой, чтением и ИЗО. Ему нравится учиться, особенно писать мелом на доске. Как и все мальчишки, из игрушек Никита предпочитает играть машинками – устраивать гонки, а также выстраивать их в огромные «пробки», которые он, наверное, видел в Москве во время своих приездов на контрольные обследования. Приезжать в столицу мальчику придется часто, ведь прохождение обследований, сдача анализов, корректировка доз принимаемых лекарственных препаратов помогают поддерживать стабильное состояние его здоровья. Очередное обследование назначено на январь 2019 года. Материальное положение семьи очень затруднительное, в семье единственный добытчик – папа. К сожалению, в последнее время его здоровье пошатнулось из-за перенесенных ишемических инсультов, часто приходится брать больничные. Но семья делает все возможное, чтобы не допустить ухудшения состояния здоровья сына из-за пропуска очередного контроля, поэтому мама обратилась в Фонд за поддержкой. Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
