День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.
«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты.
После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
В этом году Никите исполнится десять лет. Из-за серьезных проблем со здоровьем мальчик немного отстает в развитии, поэтому ему приходится много заниматься с психологами и дефектологами. Родители делают все возможное, чтобы эти занятия были регулярными, ведь обучение и так дается ребенку очень непросто. Школу посещать он пока не может, находится на домашнем обучении. Но Никите нравится учиться, и в этом есть большая заслуга его замечательной учительницы, которая не только научила мальчика читать и писать, но и смогла привить ему любовь к знаниям. На занятиях ребенку не бывает скучно, ведь на них он не только учит буквы и цифры, но и рисует, и раскрашивает, и вырезает. Это не только делает учебный процесс более разнообразным и интересным, но и способствует развитию мелкой моторики и творческих способностей.
Контрольное обследование в январе 2019 года показало, что функция трансплантированных органов у Никиты не совсем стабильна, необходимо тщательное наблюдение и своевременная корректировка медикаментозной терапии, поэтому следующий контроль врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России назначили ребенку уже через полтора месяца – в марте 2019 года. Мама Никиты обратилась в Фонд за помощью в оплате транспортных расходов и проживания в Москве во время прохождения контроля, так как в настоящее время семья испытывает финансовые трудности и самостоятельно оплатить эти расходы не сможет.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
