День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почки
Когда‑то Никита любил срисовывать по линиям животных, растения и фантастических существ. А особенно — драконов. Теперь он рисует что‑то очень абстрактное, очень своё, непонятное со стороны.
Важное место в жизни Никиты сейчас занимает музыка. Он увлечённо слушает музыкальные композиции на компьютере, если нравится — находит название песни через специальное приложение, сохраняет к себе в избранное, а во время поездок на машине с папой перекидывает треки в магнитолу по Bluetooth. Мама Никиты Ирина говорит: «Получается целая цепочка, я бы не смогла этого сделать, а Никита может». Кажется, что в этих действиях нет ничего необычного, но для Никиты это большой путь: ему сложнее, чем сверстникам, из‑за наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита продолжает сражаться каждый день.
Вот такие графические изображения сейчас делает Никита
Сейчас юноша учится в 10‑м классе на домашнем обучении. Учёба даётся ему непросто, но он ищет и всегда находит способы решать необходимые задачи. Когда Никите нужно что‑то узнать, он задаёт вопросы голосовому помощнику — «Алиса» ему во всём помогает.
Никита тянется к роботам, технике и умным вещам: на день рождения ему подарили умную лампочку, и вот он уже мечтает, чтобы вся квартира была в таких предметах. «С ним не соскучишься, каждый день ему что‑то нужно, Никита действительно особенный», — делится мама.
Никита со старшим братом и мамой в 2021 году
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи заключили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почки.
Никита после трансплантации
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений, печенью и почками.
Почти семь лет после сложнейшей двойной трансплантации жизнь Никиты была относительно стабильной. Но в июле 2025 года, во время плановой госпитализации, биопсия показала нарушение работы пересаженной почки. Мама Никиты делится: «Никите три дня подряд ставили капельницы. Процедуры занимали по пять часов. Но он выдержал, лежал, не вставая».
Сейчас Никита ежемесячно ходит на капельницы, и ему по-прежнему требуется регулярный контроль и поддерживающая терапия. Осенью юноше снова надо отправиться в Центра Шумакова на обследование, чтобы врачи оценили состояние почки и при необходимости скорректировали лечение.
В этом году Никите исполнится десять лет. Из-за серьезных проблем со здоровьем мальчик немного отстает в развитии, поэтому ему приходится много заниматься с психологами и дефектологами. Родители делают все возможное, чтобы эти занятия были регулярными, ведь обучение и так дается ребенку очень непросто. Школу посещать он пока не может, находится на домашнем обучении. Но Никите нравится учиться, и в этом есть большая заслуга его замечательной учительницы, которая не только научила мальчика читать и писать, но и смогла привить ему любовь к знаниям. На занятиях ребенку не бывает скучно, ведь на них он не только учит буквы и цифры, но и рисует, и раскрашивает, и вырезает. Это не только делает учебный процесс более разнообразным и интересным, но и способствует развитию мелкой моторики и творческих способностей.
Контрольное обследование в январе 2019 года показало, что функция трансплантированных органов у Никиты не совсем стабильна, необходимо тщательное наблюдение и своевременная корректировка медикаментозной терапии, поэтому следующий контроль врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России назначили ребенку уже через полтора месяца – в марте 2019 года. Мама Никиты обратилась в Фонд за помощью в оплате транспортных расходов и проживания в Москве во время прохождения контроля, так как в настоящее время семья испытывает финансовые трудности и самостоятельно оплатить эти расходы не сможет.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
