День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.
Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.
«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты.
После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Очередной контроль назначен Никите на октябрь 2019 года. Специалисты ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России проведут тщательное обследование организма ребенка, так как во время предыдущих контролей у него отмечались сбои в работе трансплантата, и летом 2019 года даже вставал вопрос об операции, которая, к счастью, не потребовалась - с проблемой удалось справиться консервативными методами. Но мальчик должен постоянно находиться под контролем врачей. Никита пойдет в третий класс, пока он останется на домашнем обучении. Учеба дается ему нелегко - сказываются проблемы со здоровьем, но учиться он любит, а значит, все трудности преодолимы, и со временем он нагонит сверстников.
Мама обратилась в Фонд за помощью в оплате транспортных расходов и проживания в гостинице во время очередного контроля в октябре 2019 года. В семье Мироновых воспитываются двое учеников, к началу учебного года для них необходимо закупить канцелярские товары, одежду и обувь, Никите нужны занятия с логопедом и дефектологом, эти занятия платные. Папа - единственный добытчик в семье, у него тоже есть проблемы со здоровьем, и сменить работу на более высокооплачиваемую он не может, поэтому собрать деньги поездку в Москву на контроль им очень сложно. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.