История ребенка

Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — поделилась его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания.

Проблемы со здоровьем начались у Никиты спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние.

«У нас большая семья, трое детей, и Никита самый младший. Я надеялась, что он вырастет, и со временем его организм окрепнет. Но шли годы, лечение не помогало, и у сына начались проблемы ещё и с печенью», — вспоминает мама Никиты. 

После постановки второго серьёзного диагноза — цирроза печени — врачи Челябинска связались с московскими специалистами и рекомендовали семье обследование ребёнка в столице. В Центре им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора. 

Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.

В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками. 

История сбора

29.08.2019

Очередной контроль назначен Никите на октябрь 2019 года. Специалисты ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России проведут тщательное обследование организма ребенка, так как во время предыдущих контролей у него отмечались сбои в работе трансплантата, и летом 2019 года даже вставал вопрос об операции, которая, к счастью, не потребовалась - с проблемой удалось справиться консервативными методами. Но мальчик должен постоянно находиться под контролем врачей. Никита пойдет в третий класс, пока он останется на домашнем обучении. Учеба дается ему нелегко - сказываются проблемы со здоровьем, но учиться он любит, а значит, все трудности преодолимы, и со временем он нагонит сверстников.

Мама обратилась в Фонд за помощью в оплате транспортных расходов и проживания в гостинице во время очередного контроля в октябре 2019 года. В семье Мироновых воспитываются двое учеников, к началу учебного года для них необходимо закупить канцелярские товары, одежду и обувь, Никите нужны занятия с логопедом и дефектологом, эти занятия платные. Папа - единственный добытчик в семье, у него тоже есть проблемы со здоровьем, и сменить работу на более высокооплачиваемую он не может, поэтому собрать деньги поездку в Москву на контроль им очень сложно. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.