День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почек
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — рассказала его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита сражается каждый день.
Проблемы со здоровьем начались у мальчика спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи заключили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
Никита после трансплантации
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Никита со старшим братом и мамой в 2021 году
Почти семь лет после сложнейшей двойной трансплантации жизнь Никиты была относительно стабильной. Но этим летом герою пришлось вступить в схватку с новым коварным врагом. В июле 2025 года, во время плановой госпитализации, биопсия показала, что у Никиты началось отторжение пересаженной почки.
Мама Никиты рассказала: «Врачи объяснили, что отторжение началось со дня пересадки и постепенно нарастало, но всё это время пересаженная печень брала удар на себя, защищала почку. Теперь её ресурсов не хватает, начались проблемы. Никите три дня подряд ставили капельницы. Процедуры занимали по пять часов. Но он выдержал, лежал, не вставая».
Никита сейчас в третьем классе, на домашнем обучении. Несколько раз в неделю мальчик занимается со своим любимым учителем. Выучил два стихотворения – это большое достижение для него, ведь у ребенка есть проблемы с памятью и речью, которые родители совместными усилиями с педагогами и психологами стараются преодолеть. Также непросто ему дается счет, но он очень старается и со временем, конечно, освоит математику. В свободное время Никита любит играть со своими машинками и самолетиками. У него есть любимый маленький игрушечный самолет, с которым он почти никогда не расстается и даже берет его с собой на контрольное обследование в Москву. Очередное контроль назначен малышу на январь 2020 года. В настоящее время семья не может самостоятельно приобрести авиабилеты в Москву из-за финансовых трудностей. У Папы мальчика, который является единственным добытчиком в семье, нет возможности найти подработку или перейти на более высокооплачиваемую работу из-за серьезных проблем со здоровьем, мама не работает, так как ухаживает за Никитой. Все средства уходят на питание, лекарства и средства гигиены, а также оплату услуг специалистов, которые занимаются с Никитой на дому. Семья обратилась в Фонд за помощью. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
