День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почек
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — рассказала его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита сражается каждый день.
Проблемы со здоровьем начались у мальчика спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Никита сейчас в третьем классе, на домашнем обучении. Несколько раз в неделю мальчик занимается со своим любимым учителем. Выучил два стихотворения – это большое достижение для него, ведь у ребенка есть проблемы с памятью и речью, которые родители совместными усилиями с педагогами и психологами стараются преодолеть. Также непросто ему дается счет, но он очень старается и со временем, конечно, освоит математику. В свободное время Никита любит играть со своими машинками и самолетиками. У него есть любимый маленький игрушечный самолет, с которым он почти никогда не расстается и даже берет его с собой на контрольное обследование в Москву. Очередное контроль назначен малышу на январь 2020 года. В настоящее время семья не может самостоятельно приобрести авиабилеты в Москву из-за финансовых трудностей. У Папы мальчика, который является единственным добытчиком в семье, нет возможности найти подработку или перейти на более высокооплачиваемую работу из-за серьезных проблем со здоровьем, мама не работает, так как ухаживает за Никитой. Все средства уходят на питание, лекарства и средства гигиены, а также оплату услуг специалистов, которые занимаются с Никитой на дому. Семья обратилась в Фонд за помощью. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
