История ребёнка

Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — рассказала его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита сражается каждый день. 

Проблемы со здоровьем начались у мальчика спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени. 

В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора. 

Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.

В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.