День рождения 29 июня 2009
Челябинск
Синдром Жубера, состояние после трансплантации печени и почек
Никита любит срисовывать по линиям животных и растения. А особенно — драконов. Мальчик учится в 8-м классе на домашнем обучении. «Писать Никита научился, но читать умеет только по слогам, — рассказала его мама. — В быту он всё может, а вот в учёбе ему очень трудно». Мальчику сложнее, чем сверстникам, из-за его наследственного заболевания — главного дракона, с которым Никита сражается каждый день.
Проблемы со здоровьем начались у мальчика спустя три месяца после рождения. Тогда его срочно госпитализировали с воспалением почки. После обследований врачи поставили диагноз — поликистоз почек. На фоне ослабленного иммунитета мальчик перенёс несколько вирусных заболеваний, что только ухудшило его состояние. Со временем у Никиты начались проблемы ещё и с печенью. Ему поставили второй серьёзный диагноз — цирроз печени.
В Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова врачи установили, что мальчику требуется пересадка сразу двух органов. Родители не подходили в качестве доноров, поэтому Никиту поставили в лист ожидания на пересадку печени и почки от посмертного донора.
Мама Никиты рассказывает: «Ребёнку было плохо: его рвало, скакало давление. Мы ждали 5 долгих месяцев. Страшнее всего было думать, что он не доживёт до операции. Но наконец этот день наступил». В октябре 2018 года Никите успешно провели трансплантацию сразу двух органов — печени и почек. Теперь ему необходимо регулярно приезжать в Москву на обследования и соблюдать медикаментозную терапию.
В 2020 году врачи нашли причину проблем со здоровьем Никиты — синдром Жубера. Это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается развитие мозжечка и ствола мозга, что приводит к психомоторной задержке, проблемам со зрением и координацией движений. Другие клинические проявления включают в себя проблемы с печенью и почками.
Почти семь лет после сложнейшей двойной трансплантации жизнь Никиты была относительно стабильной. Но этим летом герою пришлось вступить в схватку с новым коварным врагом. В июле, во время плановой госпитализации, биопсия показала, что у Никиты началось отторжение пересаженной почки.
Мама Никиты рассказала: «Врачи объяснили, что отторжение началось со дня пересадки и постепенно нарастало, но всё это время пересаженная печень брала удар на себя, защищала почку. Теперь её ресурсов не хватает, начались проблемы. Никите три дня подряд ставили капельницы. Процедуры занимали по пять часов. Но он выдержал, лежал, не вставая».
Никиту выписали домой на три месяца под строгое наблюдение. В октябре семье необходимо вернуться в Москву на контрольное обследование. Врачи должны оценить динамику и решить, что делать дальше, чтобы спасти почку. Пропускать эту поездку нельзя.
Семья постоянно тратит деньги на платные анализы и лекарства, а с началом учебного года добавились новые расходы. Самостоятельно оплатить билеты и проживание они не могут. Мы открываем сбор на 82 400 рублей, чтобы оплатить авиабилеты из Челябинска в Москву и обратно, а также проживание для Никиты и его мамы.
Никита уже не раз доказывал, что он — настоящий боец. Давайте поддержим его в битве с этим новым драконом. Ваша помощь — это шанс сохранить орган, за который Никита так долго и тяжело боролся.
Дай Бог Здоровья!
Дай Бог тебе Здоровья!